Cách nào hỗ trợ những trẻ không may mắc bại não?

Căn bệnh đeo đẳng 50.000 gia đình Việt, cha già 70 tuổi vẫn phải phục vụ con

Uớc tính số trẻ mắc bại não từ 0-14 tuổi hiện nay khoảng 40.000-50.000 trẻ. Đây thực sự là gánh nặng đối với không chỉ 40.000- 50.000 gia đình có con mắc bệnh mà còn là gánh nặng cho toàn xã hội.

Một gia đình có hai con song sinh bị bại não ở Thành phố Huế

Cha già 70 tuổi vẫn phải bưng bô cho con đái

Chiều 20/12, trên SVĐ Hàng Đẫy, diễn ra trận siêu kinh điển thế hệ vàng của hai tên tuổi lớn của bóng đá Hà Nội một thời CLB Thể Công và CA Hà Nội. Giữa sự ồn ào, náo nhiệt của CĐV, hai bố con ông Du ngồi lặng lẽ ở một góc khán đài.

Ông bố chốc chốc lại lấy chiếc bô từ trong túi đeo bên hông xe đẩy rồi cho cậu con trai mắc bại não đi vệ sinh. Người đàn ông khắc khổ ấy từng là cán bộ nhà nước.

10 năm nay, sau khi cầm sổ hưu, ông nhận trách nhiệm "bảo mẫu" cho cậu con trai ngoài 30 tuổi. Từng tham gia chiến trường, ảnh hưởng chất độc da cam nên 2 trong số 3 con của ông gặp vấn đề về sức khoẻ. T., cậu con trai thứ hai của ông Du bị bại não nặng nhất.

Hơn 30 năm, con tồn tại trên cuộc đời đều phụ thuộc hoàn toàn vào sự chăm sóc của người thân, từ việc cho ăn, đến vệ sinh cá nhân. Giấu nỗi buồn nơi khoé mắt, ông bảo "ngay từ lúc con còn nhỏ, nhiều người nói nên để con ra đi. Sớm ngày nào, đỡ khổ con, khổ gia đình ngày ấy. Nhưng làm bố mẹ, con mình đẻ ra làm sao có thể".

Ông Du kể, có những khoảng thời gian thực sự khó khăn khi con viêm phổi, suy hô hấp cả tháng trời. Vợ chồng thay nhau chăm con trong viện. Nhiều lúc tưởng con không thể sống thêm nhưng rồi lại qua và lay lắt sống cho đến tận bây giờ.

"Như bạn bè bằng lứa tuổi này sống hưởng thụ rồi, nhưng tôi thì không đi đâu được. Ngày hôm nay quyết tâm lắm mới đưa con đến sân. Nhìn con u ơ với mọi người tôi vừa buồn vừa vui. Vui vì thấy con có cảm xúc nhưng buồn và lo sau này, khi mình không còn sức khoẻ, lấy ai chăm con?", ông Du trùng lại. Trận bóng dường như ngưng lại trước lời nói của người cha già.

Cách nào phòng ngừa?

Trường hợp của con ông Du (Hà Nội) chỉ là một trong số rất nhiều những gia đình có con bị bại não hiện nay. Theo Liên hiệp hội người Khuyết tật Việt Nam hiện chưa có con số thống kê chính thức số trẻ mắc bại não tại nước ta nhưng ước tính số trẻ mắc bại não từ 0-14 tuổi hiện nay khoảng 40.000-50.000 trẻ. Đây thực sự là gánh nặng đối với không chỉ 40.000- 50.000 gia đình có con mắc bệnh mà còn là gánh nặng cho toàn xã hội.

Bs. Chuyên khoa II, Trần Văn Vương, Trung tâm Phát triển Sức khỏe Bền vững (VietHeath): Có khoảng 20% trẻ bại não không tìm thấy các yếu tố nguy cơ trước sinh, trong sinh và sau sinh

Trao đổi với phóng viên Bs. Chuyên khoa II, Trần Văn Vương, Trung tâm Phát triển Sức khỏe Bền vững (VietHeath) cho biết, bại não là do tổn thương não không tiến triển. Ngoài 50% trẻ mắc bại não có chậm phát triển trí tuệ thì bại não còn ảnh hưởng nhiều mặt về sức khoẻ.

"Hậu quả của những rối loạn, bất thường trên có thể gây nên một số thương tật thứ cấp như tình trạng co rút gân cơ do co cứng kéo dài, cong vẹo cột sống, trật khớp háng, loét do đè ép, suy dinh dưỡng do khó khăn về ăn uống, nhai nuốt...Trẻ bại não thường có thể trạng kém, sức đề kháng yếu nên đa số trẻ bại não thường xuyên mắc các bệnh về hô hấp, tai mũi họng, tuần hoàn, tiêu hóa", BS Trần Văn Vương cho biết.

Theo BS Vương tất cả các nguyên nhân gây ảnh hưởng đến quá trình hình thành và phát triển bình thường của não trẻ trong thời kỳ mang thai, trong khi sinh hay sau khi sinh là nguyên nhân dẫn đến bại não ở trẻ.

Trong đó, một số nguyên nhân thường gặp như: Đột biến trong gen dẫn đến sự phát triển bất thường của não, mẹ bị nhiễm trùng, nhiễm độc, mắc một số bệnh nội tiết, dùng thuốc có hại cho thai nhi khi mang thai; trẻ sinh non, sinh ngạt, trẻ suy dinh dưỡng bào thai; trẻ bị suy hô hấp nặng, đuối nước, xuất huyết não, chấn thương sọ não, viêm não màng não, vàng da nhân sau sinh.

"Tuy nhiên trên thực tế có khoảng 20% trẻ bại não không tìm thấy các yếu tố nguy cơ trước sinh, trong sinh và sau sinh", BS Vương cảnh báo.

Hệ quả của trẻ bị bại não để lại rất nặng nề. Theo chuyên gia phục hồi chức năng cho trẻ em Phạm Đức Viễn, do tình trạng khó khăn về vận động, di chuyển, ăn uống, thực hiện chức năng sinh hoạt hàng ngày vì thế để hỗ trợ trẻ bị bại não làm các việc trên cha, mẹ, người chăm sóc mất rất nhiều thời gian, công sức. Nhiều gia đình, người mẹ phải bỏ việc để ở nhà chăm sóc, phục vụ sinh hoặc đưa trẻ đi tập phục hồi chức năng hàng ngày.

"Gia đình có trẻ mắc bại não thì người lớn cũng không còn thời gian để lao động, sản xuất do đó thu nhập gia đình giảm sút. Mặt khác do thể trạng, sức đề kháng của trẻ kém, trẻ thường xuyên đau ốm, thường xuyên phải đến viện điều trị dẫn tới làm tăng các chi phí đi lại, ăn, ở nên đa số gia đình có trẻ bại não đều nghèo", ông Phạm Đức Viễn bày tỏ.

Vừa có con mang bệnh, kinh tế lại khó khăn nên gia đình có trẻ bại não thường mang tâm lý nặng nè, mặc cảm. Nhiều cặp gia đình bố mẹ chia tay do những khó khăn về vật chất, tâm lý, xã hội. Trong khi đó, trẻ bị bại não thường xuyên ốm đau dẫn tới gia tăng các chi phí về y tế để chăm sóc sức khỏe cho trẻ.

Đáng lưu ý, cho đến nay, bại não là bệnh không chữa khỏi hoàn toàn, trẻ bại não thường không được đến trường do khó khăn trong việc đi lại, tự phục vụ và nhất là 85% số trẻ bại não chậm phát triển trí tuệ. Vì thế, khi lớn lên họ trở thành những người phụ thuộc một phần hoặc hoàn toàn vào sự chăm sóc, nuôi dưỡng của người khác. Việc làm và thu nhập của người khuyết tật vận động do bại não cũng trở nên khó khăn, bấp bênh hoặc không có việc làm, thu nhập.

Với kinh nghiệm nhiều năm gắn bó với công tác chăm sóc, hỗ trợ cho những trẻ bị bại não, BS Vương cho rằng dù các trường hợp bại não không thể được ngăn chặn, nhưng bố mẹ có thể giảm thiểu nguy cơ mắc bệnh cho con.

Cụ thể, trước khi mang thai người mẹ cần được trang bị đầy đủ kiến thức về sức khỏe sinh sản, khi mang thai và chăm sóc trẻ sau sinh. Bởi phụ nữ mang thai càng khỏe mạnh khi mang thai thì càng ít có khả năng bị nhiễm trùng, từ đó phòng ngừa được bệnh bại não.

"Những phụ nữ chuẩn bị mang thai cần được tiêm phòng đầy đủ, trong đó một số vắc-xin như sởi, rubella. Trong quá trình mang thai nếu phải dùng thuốc thai phụ cần tuân thủ theo chỉ định của bác sĩ", BS Vương nhấn mạnh.

Đối với trẻ sau sinh, theo BS Vương cần được tiêm phòng đầy đủ cho trẻ sau sinh, đảm bảo đủ dinh dưỡng cho con phát triển bình thường. Dự phòng xuất huyết não sau sinh theo hướng dẫn của bác sĩ, khám và điều trị kịp thời các bệnh lý của trẻ, ngăn ngừa thương tích ở đầu bằng cách cho trẻ một chỗ ngồi riêng dành cho trẻ khi đi xe oto, đội mũ bảo hiểm khi đi xe đạp/xe máy.

Ngoài ra, BS Vương cũng nhấn mạnh, công tác phát hiện sớm đối với trẻ bại não cũng rất quan trọng vì khi đó các nhà chuyên môn có thể tư vấn cho gia đình cách thức can thiệp sớm có hiệu quả đối với tình trạng thực tế của từng trẻ.