Cầu mắt lồi ra khỏi hốc do không được điều trị bệnh lạ

"Gia đình xương thủy tinh" và nỗi sợ đụng là gãy

Gần 20 năm qua, không ngày nào mà 4 thành viên trong một gia đình có 5 người không sợ... đụng. Họ sợ đụng tất cả. Vì khi hễ đụng vào là xương bị gãy, mà khi gãy thì phải mất nửa năm, thậm chí là cả năm trời mới lành hẳn.

Họ có nỗi sợ lạ lùng như vậy do mắc phải căn bệnh quái ác: Bệnh xương thủy tinh.

Con đường đất ngoằn ngoèo cuối cùng cũng đưa chúng tôi đến được ngôi nhà của anh Võ Tấn Thanh (53 tuổi) và chị Trần Thị Liên (42 tuổi) ở tổ 5, phường Nguyễn Trãi, TP.Kon Tum, tỉnh Kon Tum.

Hình ảnh đầu tiên đập vào mắt chúng tôi là một người đàn ông trung niên đang chỉ dẫn cho một thiếu niên có ngoại hình khác thường vẽ những điều gì đó trong mấy cuốn sách trên chiếc bàn đã hoen ố. Và sau đó là một người phụ nữ cao chưa đầy 1 mét, lưng gù và đi lại hơi khó khăn, đó chính là chị Trần Thị Liên. Chị Liên cho biết, người đàn ông mà chúng tôi vừa đề cập là em rể của mình, anh đang chỉ cho thằng con út của chị những bài tập, dù cháu đã nghỉ học từ lâu.

Chị Liên bên gian hàng tạp hoá của mình.

Từ cú trượt ngã đầu tiên phải đi viện

Khi khách vừa hớp xong ngụm trà đầu tiên thì cũng là lúc chủ nhà bắt đầu câu chuyện. Chị nhớ lại, khi đó đứa con trai út của chị là Võ Minh Thiện (15 tuổi) vừa tròn 8 tháng, một lần ra thăm đàn heo sau nhà chị không may bị trượt ngã và gãy chân phải. Tại Bệnh viện Quân y 211 ở Gia Lai, bác sĩ chẩn đoán chị bị bệnh xương thủy tinh (hay con gọi là bệnh loãng xương, giòn xương, tạo xương bất toàn... - PV) nên không thể vặn ốc vít để cố định xương mà phải khoan. Tuy nhiên, do mắc phải căn bệnh này nên các bác sĩ không thể "sắp xếp" lại xương cho chị như xưa. Một phần vì nhà khó khăn quá nên chị cũng "bỏ bê" nó. Suốt 3 năm sau đó, chị hầu như nằm một chỗ vì không dám cử động nhiều.

Đây cũng là lúc xương của chị bị rút lại khiến cho người chị ngày càng bị lùn đi, cái chân phải bị gãy trước đó vì thế cũng tập tễnh. Anh em trong nhà thấy thế nên bảo nhau kẻ ít người nhiều gom góp cho chị được 8 triệu để đi phẫu thuật. Một lần nữa, chị biết mình phải sống chung với ngoại hình như thế đến hết đời vì xương chị dễ gãy, các bác sĩ không thể kéo xương cho thẳng, mà chỉ có thể sắp xếp lại xương cho đỡ "gồ ghề".

Bắt đầu từ đây, biểu hiện của căn bệnh xương thủy tinh đến đồng thời cùng lúc với 3 đứa con của chị.

Đến những lần đụng là... gãy

Như hiểu được tâm lý của khách muốn gặp chồng, chị bảo ông xã hôm nay đi làm xa nên trưa không về, khi sáng chị đã nấu cơm cho anh mang theo. Hai vợ chồng anh chị có với nhau ba đứa con, một gái đầu và hai trai. Thật bất hạnh khi cả ba đứa con đều mắc bệnh như chị. Ngoài đặc điểm là va chạm dễ gãy xương, khi gãy khó lành lặn thì căn bệnh này còn khiến cho người bệnh bị co rút xương lại. Chính vì thế mà cả 4 mẹ con chị không ai có chiều cao được 1 mét.

"Trong 3 đứa thì có bé lớn nhẹ nhất. Nó còn có thể tự đi học bằng xe đạp được. Đứa kế bị thêm bệnh gan nữa nên người yếu hơn, không hiểu nó bị co rút sao mà giờ chỉ đi được bằng mũi của bàn chân. Còn đứa út thì việc đi lại khó khăn hơn, nó phải dùng một cái ghế nhựa phía trước, nương vào để mà đi", chị Liên cho biết thêm.

Cũng vì việc đi lại khó khăn như thế mà cả 2 đứa con trai của chị đành phải rời xa mái trường, hiện đứa con gái đầu là Võ Thị Thanh Thảo (18 tuổi) là vẫn còn theo đuổi đèn sách dù vừa trượt đại học.

"Xương dễ gãy, bị rút lại, người lùn tịt và lưng bị gù khiến cho mấy đứa nhỏ rất mặc cảm với người ngoài", chị Liên nói.

Chính vì mắc bệnh xương thủy tinh mà cả 4 mẹ con chị Liên không ai có chiều cao được 1 mét.

Ngồi bên cạnh mẹ, em Võ Hoài Anh Thi (17 tuổi) rụt rè khi chúng tôi hỏi về tình hình bệnh tật của mình: "Nhiều lần khi chơi, các bạn trong lớp không biết nên đụng mạnh vào em, lúc đó xương em bị gãy và rất đau đớn. Bình thường người ta đến bệnh viện để bó bột rồi được về, còn em phải nằm đó gần cả tháng trời. Đó là chưa nói phải "làm bạn" với băng bột rất lâu, thường là 5-6 tháng, có khi kéo dài gần cả năm trời". Để tránh bị gãy xương, Thi hầu như không dám gần bạn bè. Tuy vậy, những lần sơ ý vấp ngã đã khiến em thường xuyên phải đi băng bột.

Lúc này, bé Thảo đang ôn bài, nghe chúng tôi hỏi chuyện, em cười bảo: "Em thì đỡ hơn. Hai đứa em bị gãy liên miên à, đụng là gãy, đụng là gãy. Bác sĩ ở bệnh viện đa khoa tỉnh mà thấy mặt bọn em là biết ngay bệnh tật. Mà cả ba chị em bây giờ sợ bị gãy lắm, bởi mỗi lần gãy nó rất đau, ám ảnh nhất là lúc bác sĩ nắn xương lại để băng bột".

Trong những lần bị gãy xương, Thảo có một "kỷ niệm" mà đến giờ vẫn còn nhớ, dù mỗi khi nghĩ lại thì thấy... đau! Chuyện là 7 năm trước, lúc ấy Thảo đi bộ đến trường. Biết mình mang bệnh nên Thảo chủ động đi sát mép đường và cách xa bạn bè để tránh va chạm. Một đứa bạn cạnh lớp vô tình chạy tới và khều nhẹ vai Thảo, em giật mình và ngã xuống vệ đường. Xương bị gãy, kêu lên đau đớn. Còn nhóm bạn thì xúm nhau cười vì tưởng em khóc nhè "chứ ai đời đụng nhẹ như thế mà khóc lóc kêu trời. Từ đó em thường hay bị gãy xương hơn", Thảo giải thích thêm.

Bao giờ cho hết nỗi đau?

Chị Liên cho biết, cả 3 đứa con của chị đều có số lần gãy xương trên dưới 7 lần. "Bản thân mình cũng bị bệnh như thế nên mình rất hiểu mỗi lần bị gãy con mình nó đau đớn thế nào. Đau đớn nhất là thấy ánh mắt sợ hãi của mấy đứa khi chúng nhìn vào các vật dụng y tế quen thuộc", chị Liên tâm sự.

Chị nhớ lại, cách đây tầm 7 năm về trước, 4 mẹ con chị hầu như tháng nào cũng đến bệnh viện để bác sĩ kiểm tra vết gãy. Hàng xóm khi ấy rất quen thuộc cảnh nhà chị có người bị băng bột. "Khó khăn nhất là có lúc 3 đứa nằm viện, băng bột cùng một lúc. Tôi thì không thể làm việc gì ra tiền, chỉ tội mỗi ông xã phải quanh năm vất vả. Có những đêm tôi thấy ổng thao thức mãi...", chị Liên cho biết thêm.

Ngoại trừ bé Thảo còn lo sách vở, do bị bệnh mà cả 2 đứa con trai của vợ chồng anh Thành đều phải rời xa mái trường, dang dở giấc mơ tuổi thơ. Chị bảo, nếu cháu Thi không bị bệnh gan thì có thể dùng thuốc "nặng đô" (một loại thuốc giúp cho xương khỏe hơn) và có thể đi lại bình thường như chị hai nó. Chính vì không thể dùng thuốc đó mà xương và gân của Thi bị rút nhiều hơn, giờ em chỉ đi lại bằng mũi chân phía trước, chính vì thế mà em phải bỏ học từ năm lớp 8.

Còn cu út tên Thiện, sau một lần bị ngã và gãy xương nặng nên giờ em không thể tự đi lại được nếu không có chiếc ghế nhựa phía trước để nương vào. Do xương yếu nên em không thể dùng nạn và đành ngậm ngùi rời xa mái trường khi còn đang học lớp 5. Chỉ vào mấy tờ giấy khen của con trong tủ, giọng chị chùng xuống: "Tuy mang bệnh tật thế nhưng mấy cháu rất cố gắng học tập và được nhiều giấy khen, nếu như...".

Do bản thân cũng mang bệnh quái ác nên chị không thể cùng chồng làm ra tiền. Hồi ba đứa còn đi học, ngoài cơm nước, chị còn chở 3 đứa đến trường. Giờ hai đứa con trai ở nhà, bé Thảo được một người tốt bụng tặng chiếc xe đạp nhỏ nên tự đi học. Cách đây gần một tháng, có một tổ chức từ thiện ở Kon Tum đến giúp chị mở một cửa hàng tạp hoá để bán kiếm ít đồng ra đồng vào. Do đặc điểm bệnh tật của chị nên đoàn từ thiện này thiết kế gian hàng chỉ vừa tầm tay của chị.

Chị bảo, cách đây khoảng 17 năm, bác sĩ ở Bệnh viện Quân y 211 khuyên nên vào Sài Gòn để khám. Tuy nhiên do không có tiền nên đành lần lữa suốt 17 năm qua. "Ban đầu khi nghe bác sĩ nói các cháu bị bệnh do di truyền từ tôi sang nên tôi rất buồn. Sau nghĩ lại việc cũng đã rồi, giờ cố gắng nuôi con cái, đến đâu hay đến đấy. Chỉ sợ sau này không còn 2 vợ chồng nữa thì không biết 3 đứa con ra sao", chị Liên tâm sự.

Niềm an ủi duy nhất của vợ chồng chị lúc này là bé Thảo vẫn còn đi học, dù sắp tới, Thảo đi thi đại học thì vợ chồng chị thêm phần khó khăn. Tâm sự với chúng tôi, Thảo nói rằng em sẽ cố gắng để vào được đại học vì như thế mới có thể giúp em và gia đình thoát khỏi những khó khăn sau này...

Theo Lý Sơn