Quặn lòng hành trình cha mẹ nghèo cùng con ‘chiến đấu’ với căn bệnh tan máu bẩm sinh

Trên hành trình cùng con chiến đấu với bệnh tật, dù gian khó, lâu dài đến đâu vẫn luôn có cha, mẹ đồng hành. Chỉ tiếc rằng, cha mẹ không thay con chịu đau đớn được.

‘Ước mơ của mẹ chỉ là mong con một lần được vui đùa như chúng bạn…’

Lấy chồng sớm, chị Bàn Thị Pham, sinh năm 1992, trú tại Bắc Kạn chỉ mong có một cuộc sống êm ấm. HIện chị là mẹ của hai cô con gái Triệu Thị Song Oanh (7 tuổi) và Triệu Thị Thu Hà (4 tuổi), cả 2 đều là bệnh nhi tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, chồng thì bị rối loạn tuần hoàn máu.

Hai vợ chồng chăm chỉ làm lụng với ít nương, ít rẫy. Năm 2012, sau khi cô con gái đầu lòng mới được 3 tháng tuổi xuất hiện những triệu chứng như: sốt cao, ốm yếu, xanh xao trong khi không chịu ăn uống gì, gia đình mới phát hiện bệnh. Chưa đầy nửa năm có mặt trên cuộc đời, cô bé Triệu Thị Song Oanh đã phải đối đầu với căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Cô chị Song Oanh khá nhút nhát với người lạ. Em ngồi lặng lẽ chơi búp bê – món quà được nhận từ chương trình Sinh nhật cùng Tiin.vn. Có lẽ, đây cũng là một trong số ít những món đồ chơi mà em có

Cuộc sống dường như không chịu nở nụ cười với gia đình chị khi hạ sinh cô con gái thứ hai – Triệu Thị Thu Hà vào năm 2015. Nuôi hy vọng một cuộc sống tốt đẹp hơn thì cũng đúng 3 tháng sau khi ra đời, Hà lại được chẩn đoán mắc phải căn bệnh như chị gái. Vậy là, một gia đình nhỏ gánh trên mình nỗi đau lớn, một người mẹ bé nhỏ và người cha ốm yếu lại phải gánh trên vai cùng lúc 2 con trẻ bị bệnh về máu.

Hai lần nghe tin con bị bệnh là 2 lần như thể ‘trời sập’, chị và chồng chỉ biết nhìn nhau đau xót, khóc không dám khóc, đành phải tự an ủi nhau mạnh mẽ để lao động, nuôi con.

Cô em Thu Hà thì cởi mở hơn. Tuy nhiên, quá trình truyền hóa chất đầy đau đớn cũng khiến em trở nên vàng vọt và ốm sốt liên miên

‘Lúc các con biểu hiện ra bệnh là khi còn rất nhỏ. Trước tiên, gia đình cho khám ở viện huyện. Thế nhưng bệnh tình quá nguy hiểm nên ngay lập tức chuyển lên tuyến trên. Tưởng sẽ được điều trị ở gần, thế nhưng ở viện tỉnh cũng không đủ máu, gia đình lại phải xuống Hà Nội để chữa chạy. Như vậy là đã 7 năm trời, gia đình cùng con chống chọi bệnh tật. Tháng nào cũng 3 mẹ con dắt díu nhau xuống Hà Nội và ở lại viện, ít thì 1 tuần, nhiều thì nửa tháng’ - người mẹ ngập ngừng khi kể lại hành trình chữa bệnh

Gia đình khó khăn, nguồn thu ít ỏi chỉ bám víu vào mảnh nương nhỏ ở trên bản. ‘Hai vợ chồng lúc nào cũng trong tình trạng chạy vạy vay tiền mới đủ khả năng cùng con điều trị. Ngoài tiền chữa chạy trong viện, gia đình còn phải lo thêm tiền sinh hoạt ở Hà Nội đắt đỏ, tiền thuốc bên ngoài vì các con rất hay ốm và tiền thuốc đau đầu cho chồng.’

‘Mỗi lần di chuyển từ Bắc Kạn xuống Hà Nội cũng mất khoảng 6 tiếng đồng hồ mà các con còn say xe, mệt và sốt, nên gần như không lần nào xuống viện mà các con được truyền ngay. Tôi thương con nhưng không biết làm thế nào’ - Việc cùng con chữa bệnh đã chiếm phần lớn quỹ thời gian của người mẹ trẻ, khiến chị không thể đi làm xa để kiếm tiền mà chỉ quanh quẩn ở nhà với nương rẫy.

Người mẹ chưa đầy 30 tuổi trải lòng về những khó khăn khi cùng con chữa bệnh. Dù còn trẻ nhưng chị đã phải gánh vác trên mình một trách nhiệm quá nặng nề. Sự khắc nghiệt của cuộc sống khiến gương mặt chị trở nên sương gió hơn so với những nngười cùng lứa tuổi

Suốt mấy năm trời đều đặn có mặt trên những chuyến xe Bắc Kạn – Hà Nội, chị Pham chi biết rằng chưa bao giờ gia đình từ bỏ một hy vọng dù là nhỏ bé nhất để con được sống Song Oanh và Thu Hà là hai cô bé kiên cường, dù những lần cắm kim truyền hóa chất vào có đau đớn ra sao, các em cũng không hề kêu than một lời. Cô chị Song Oanh thủ thỉ rằng: ‘Con ước mơ sau này lớn lên con được làm bác sĩ để chữa trị cho những người bị bệnh giống con’.

‘Bố mẹ đã sẵn sàng, chỉ mong các con có đủ nghị lực…’

Tới thăm bố con anh Bùi Văn Hào (huyện Lạc Sơn, tỉnh Hòa Bình) cùng hai cháu Khánh Hòa (7 tuổi) và Khánh Huy (3 tuổi), chúng tôi không khỏi xúc động trước hình ảnh của một người bố khắc khổ, lam lũ , chăm chút cho hai đứa con nhỏ của mình trên giường bệnh viện.

5 năm đầu sau khi cưới nhau, cuộc sống gia đình anh Hào khá êm đềm khi đón và nuôi dạy cậu con lớn trong sự khỏe mạnh. Thế nhưng, tai ương ập đến khi cậu con trai thứ hai – Khánh Hòa được 7 tháng tuổi, cậu bé thường xuyên sốt cao về đêm và tiêu chảy nhiều mà không có dấu hiệu thuyên giảm. Lặn lội đưa con ra Hà Nội thăm khám, anh Hào chết lặng khi biết con mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia.

Video đang HOT

Biến cố đầu tiên đến với cậu con trai bé bỏng cũng là nỗi đau của vợ chồng anh Hào trong suốt cuộc đời còn lại

Mưa giông chưa qua, bão tố lại tiếp tục ập tới với vợ chồng anh chị. Quyết định sinh thêm đứa con thứ 3 như một niềm hy vọng, một niềm an ủi, động viên đối với những biến cố trước đó. Thế nhưng, chưa kịp vui mừng, vợ chồng anh Hào lại một lần nữa ngã khụy khi phát hiện đứa con thứ ba của mình cũng mắc phải căn bệnh quái ác ấy. Mới 4 tháng tuổi, Khánh Huy có những dấu hiệu giống hệt với anh trai trước đó. Huy mắc căn bệnh giống anh trai mình!

Khánh Huy cũng mắc căn bệnh giống như anh trai Khánh Hòa của mình.

‘Khi mới phát hiện ra cháu bị bệnh, vợ chồng anh bị sốc và khủng hoảng tinh thần nặng nề. Đêm nằm cho có thôi chứ hầu như không ngủ được. Anh vẫn động viên vợ nhưng bản thân mình cũng nóng lòng nóng ruột mà không ngủ nổi. Thời gian đó thực sự bế tắc, chỉ biết khóc cạn nước mắt thôi chứ không biết làm thế nào’ – anh Hào chia sẻ.

Cứ mỗi tháng, bố con anh Hào lại khăn gói lên bệnh viện Huyết học để tái khám và điều trị cho các con: ‘Nhiều khi các con mệt quá, anh phải đưa con đi viện trước cả lịch hẹn của bác sĩ…’. Đây là một căn bệnh nguy hiểm và không thể điều trị dứt điểm, người mắc bệnh thường xuyên phải truyền máu, thải sắt.

Cuộc sống của gia đình anh Hào chỉ trông chờ vào việc làm ruộng nên vô cùng khó khăn. Cả hai đứa con nhỏ của mình đều bị bệnh, gia đình đã khó khăn, nay lại càng vất vả hơn. Được biết, mỗi đợt điều trị của Khánh Hòa và Khánh Huy thường kéo dài khoảng gần một tháng, áp lực về kinh tế lại tiếp tục đè nặng lên vai cặp vợ chồng nghèo.

Hành trình đi cùng con trên từng chuyến xe khách chưa biết bao giờ mới kết thúc, nhưng khó khăn thì vẫn đeo bám anh chị mãi. Đau đớn về tinh thần, kiệt quệ cả về kinh tế. Lần nào đưa con đi chữa bệnh, anh chị cũng phải chạy vạy vay mượn sau đó lại cật lực làm việc để trả nợ. Chi phí điều trị đắt đỏ , được biết mỗi lần đưa các con đến bệnh viện điều trị phải tốn đến 4, 5 triệu. ‘Bây giờ được bữa nào hay bữa ấy, ngày nào hay ngày ấy, chứ thật ra nhiều khi gia đình anh cũng chẳng đủ ăn. Lao động hết sức rồi nhưng tiền làm ra vẫn âm cả vào tiền đi vay, tiền nợ thì vẫn nằm đó, nhưng anh nhất định sẽ không bỏ cuộc!’

Anh Hào luôn bên cạnh hai đứa con bé bỏng của mình trong mỗi lần đi điều trị tại bệnh viện

Nhìn hai con của mình như vậy, anh Hào chỉ còn cách sống mạnh mẽ, cố gắng hết mình để làm điểm tựa thật vững chắc cho các con. Vẫn hình ảnh lam lũ, khắc khổ, người cha ấy giờ đây không còn thức trắng đêm lo lắng, anh luôn giữ cho mình sức khỏe và tinh thần thật tổt để chăm lo cho các con.

Vợ chồng anh Hào cũng chưa có ý định nói cụ thể cho con biết về bệnh tình của con vì cả Khánh Hòa và Khánh Huy đều còn quá nhỏ. Anh muốn các con mình sống lạc quan, có đủ nghị lực để đối mặt với mọi sóng gió đang đón chờ sau này.

Khánh Hòa đang theo học lớp 2 tại một trường Tiểu học ở quê. Tuy nhiên do phải lên thành phố chữa bệnh nên thường xuyên phải nghỉ học. Theo lời anh Hào, Khánh Hòa ở nhà rất chăm học và thường xuyên tự mò đọc sách, tự học. Lần điều trị này, Khánh Hòa còn đòi mang theo sách vở tới bệnh viện để học bài nhưng vì lo cho sức khỏe của con nên anh Hào không đồng ý.

‘Bây giờ có khổ, bố mẹ vẫn luôn chuẩn bị tâm lý và sẵn sàng cùng các con chiến đấu với bệnh tật, chỉ mong các con luôn có nghị lực để sống, để chiến đấu, luôn vui vẻ và cố gắng học giỏi để sau này bớt khổ đi phần nào. Giờ đây chỉ mong bố mẹ có sức khỏe để chạy vạy chữ trị cho các con’, anh Hào chia sẻ.

Cha mẹ luôn ở bên các con, dù gian khổ thế nào cũng đừng bỏ cuộc, con nhé!

Đó là chỉ là 2 trong số rất nhiều trường hợp khó khăn có con mắc bệnh hiểm nghèo tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Mỗi dòng tâm sự của một người cha, người mẹ đều chất chứa nặng những nỗi niềm.

Với các bệnh nhi ở đây, mùi thuốc, mũi kim đã trở nên quá quen thuộc. Các em thiệt thòi hơi các bạn đồng trang lứa rất nhiều vì ít được đến trường, học tập và chơi đùa. Chẳng hay có được cùng đùa vui với bạn thì cũng phải dè chừng vì mang trong mình bệnh tật.

Gia đình vẫn luôn là chỗ dựa vững chắc nhất và song hành cùng các em trên hành trình gian nan ‘chiến đấu’ lại bệnh tật

Thế nhưng chắc chắn một điều, ông trời không lấy đi tất cả của ai bao giờ. Các em vẫn luôn có những ánh sáng soi đường, có những bờ vai vững chắc bên cạnh. Đó là cha, là mẹ, là người thân và cả những người dưng. Không biết mai này sẽ thế nào, thế nhưng tình yêu thương mà cha mẹ dành cho con chính là liều thuốc tinh thần tốt nhất giúp các em có thêm nghị lực để vượt qua bệnh tật.

Phương Thu – Đinh Vui

Theo baodatviet

Tỷ lệ đáng báo động bệnh tan máu bẩm sinh tại Tuyên Quang Sau 2 đợt tiến hành lấy mẫu máu xét nghiệm gene bệnh tan máu bẩm sinh tại xã Minh Quang cho 1.134 người, kết quả cho thấy có tới 351 người (chiếm tỷ lệ trên 30%) mang gene bệnh. Người dân xét nghiệm sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh tại xã Minh Quang. (Ảnh: PV/Vietnamplus) Tiến sỹ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng...